Doi bărbați arestați preventiv pentru omoruri comise în București

Pacienții din România cu cardiomiopatie hipertrofică (CMH) se confruntă cu criza accesului la tratament, după ce programul gratuit de donații oferit de compania producătoare s-a încheiat. Bolnavii rămân fără medicamentele esențiale și sunt obligați să apeleze la judecătorie pentru a obține decontarea terapiei sau să facă față costurilor extreme.

CMH este o boală genetică caracterizată prin îngroșarea anormală a mușchiului cardiac al ventriculului stâng. Această modificare structurală împiedică pomparea eficientă a sângelui către restul organismului, ducând la complicații grave ale stării de sănătate și, în cazuri extreme, la moarte subită.

Deși boala genetică este ușor de diagnosticat prin electrocardiogramă (EKG), accesul la tratament reprezintă problema majoră a anului 2026 pentru românii bolnavi. Terapia medicamentosă este indispensabilă gestionării afecțiunii, însă lipsa includerii ei în lista de medicamente compensate transformă accesul la ea într-un act de rezistență legală.

Situația cronică a pacienților cu CMH a fost pusă în lumină de discuțiile și mărturiile directe ale unor persoane diagnosticate. Acestora li se alătură experții medicali care explică necesitatea terapiei pentru menținerea unei calități a vieții normale.

Cătălin Radu, general manager Bristol Myers Squibb, a evidențiat importanța diagnosticării timpurii ca șansă de intervenție precoce. „Tratamentul la momentul potrivit înseamnă, de fapt, păstrarea calității vieții, a disponibilității și capacității de efort, înseamnă de cele mai multe ori păstrarea în muncă activă a persoanei respective”, a declarat medicul, menționând că evoluțiile, chiar dacă lente, tind spre incapacitate cardiacă fără terapie adecvată. DCNews

Tratamentul schimbă radical viața pacienților. Însă, în contextul în care terapie nu mai este disponibilă gratuit, încetarea administrării medicamentelor salvatoare trimite bolnavii înapoi în suferință.

Impactul tratamentul asupra pacienților cu cardiomiopatie hipertrofică a fost explicat de dr. Robert Adam, medic cardiolog la Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare „Prof. Dr. C.C. Iliescu”.

Dr. Robert Adam a arătat amploarea cazurilor gestionate de spitalul său, menționând că au evaluat și îngrijit peste 1.000 de pacienți cu boli cardiovasculare genetice.

Contrar stereotipului de boală rară, cardiomiopatia hipertrofică are o prevalență estimată la unul la 500 de oameni. Având în vedere populația României de aproape 20 de milioane de locuitori, dr. Robert Adam estimează că ar trebui să existe aproximativ 40.000 de pacienți cu CMH în țară, chiar dacă nu toți sunt diagnosticată oficial. DCNews

Dintre cei 40.000 de pacienți estimați, studiele indică faptul că două treți prezintă forma obstructivă a bolii, rezultând circa 25.000-30.000 de persoane. Aplicând o prevalență de circa 20% a pacienților eligibili pentru tratament (bazată pe date din Italia), dr. Robert Adam calculează că ar putea exista în jur de 5.000 de persoane care ar putea beneficia de terapia cu inhibitori de miozină cardiacă, o terapie considerată esențială.

În cele două clinici de specialitate conduse de profesorii Ruxandra Jurcuț și Bogdan Popescu, se îngrijesc deja peste 100 de pacienți care primesc tratamentul prin programul de donație. La nivel național, aproximativ 200 de bolnavi fac parte din acest program. Medicii constatând o evoluție foarte bună a pacienților aflați sub tratamentul, aceștia afirmând unanim că li-a schimbat viața. DCNews

Efectele tratamentului sunt spectaculoase, pacienții trecând de la manifestări severe chiar și la eforturi mici la o viață prácticamente normală. Unii pacienți au recunoscut că își limitaseră activitățile fizic pentru a se adapta suferinței și, după ce simptomele au dispărut, realizează brusc ce înseamnă să trăiască normal. DCNews

Totuși, tratamentul pentru CMH nu figurează pe lista oficială a medicamentelor compensate în România, iar mulți pacienți sunt deja lipsiți de acest suport vital.

„Tratamentul încă nu este pe listă și nu îl putem prescrie compensat. Din farmacia spitalului, donația s-a terminat și nu mai avem tratament pentru pacienți. Unii s-au descurcat, au dat în judecată sistemul, și-au câștigat dreptul la medicație și au început să vină lunar pentru a le face rețetele și a-și lua tratamentul”, a explicat dr. Robert Adam. DCNews

În paralel, dr. Adam a identificat o categorie vulnerabilă de pacienți — din zonele rurale sau cu o educație medicală redusă — care refuză complexitatea demersurilor judiciare. Alții nu dispun de resurse financiare pentru avocați. Deși asociațiile de pacienți îi ajută, existența unui număr semnificativ de bolnavi care au rămas cu totul fără tratament rămâne o realitate critică.

La revenirea pacienților care au întrerupt tratamentul pentru monitorizare, medicii au constatat reapariția imediată a simptomelor, a modificărilor ecografice și a problemelor cardiace care fuseseră controlate de terapia anterioră.

Mulți pacienți aleg să continue lupta în instanță. Deși unii au câștigat procese, dr. Adam a observat că statul atacă deciziile prin recurs, prelungind agonia bolnavilor. „Momentan, fără tratament prin programul spitalului sau donații, nu le mai putem oferi acest suport”, a concluzionat medicul. DCNews

Sistemul judiciar devine unica cale de salvare pentru bolnavi, deși acest demers aduce costuri administrative și emotive enorme pentru familia pacienților.

Opțiunile restante pentru pacienții exclusi de programul de donații, în afara costurilor exorbitante, sunt limitate, conform explicațiilor oferite de Cătălin Radu, managerul general Bristol Myers Squibb.

Cătălin Radu a descris acționarea în instanță a statului ca o soluție inevitabilă, dar profund nedorită. „Alt efort, alt timp pierdut, alte riscuri, alte emoții, iar la urmă statul ajunge să plătească mai mult în loc să obțină... acel clawback sau acel payback din contractele cost-volum pentru niște decizii de compensare efectivă întârziate extraordinar de mult”, a precizat reprezentantul companiei, subliniind birocrația care amâna deciziile emise deja de Agenția Medicamentului. DCNews

Viața cu cardiomiopatie hipertrofică devine insuportabilă și terifiantă fără tratament, realitate ilustrată de povestea directă a pacientelor diagnosticate cu această boală.

Luminița Mocanu, o pacientă cu cardiomiopatie hipertrofică, a participat la dezbaterea cu privire la boală și la consecințele lipsei terapiei, aflându-se în aceeași situație de a da statul în judecată pentru a-și asigura dreptul la tratament salvator.

Luminița Mocanu (58 de ani), diagnosticată cu CMH obstructivă în 2022, a trăit o agravare accelerată a bolii, cu risc de moarte subită și oboseală extremă. Frica de intervenția chirurgicală (cord deschis) pe care medicii i-o recomandasera o paraliza, motiv pentru care era disperată să găsească o alternativă. DCNews

Adoptarea tratamentului s-a dovedit miraculoasă. Luminița a explicat că a început să duca o viață normală, mergând la muncă, la care nu îndrăznise să speră din cauza limitărilor impuse de boală.

Anunțul că nu se mai oferă medicamentul gratuit a dus-o în stare de panică. A decis să dea statul în judecată pentru a obține „dreptul la viață”. Deoarece procesul a câștigat și statul a făcut recurs, boama sa se află în așteptarea unei hotărâri finale. DCNews

„Aș fi dat orice, pentru că prețul tratamentului pe o lună depășește cu mult venitul meu; ar însemna să muncesc două luni doar pentru a cumpăra tratamentul pe o lună, fără să mai mănânc, fără să mai pot trăi. Cotizez de atâția ani şi ajung să nu mai am niciun drept la viaţă. Este de neînțeles”, a spus Luminița Mocanu, subliniind absurditatea economică și morală a situației. DCNews

O confuzie frecventă legată de cardiomiopatia hipertrofică privește natura sa ereditară versus cea congenitală, aspecte detaliate de medicii specializați.

Medicii insistă pe distincția precisă dintre bolile congenitale (prezente de la naștere) și cele genetice/ereditare (transmise genetic, care se pot manifesta ulterior în viață).

În cazul cardiomiopatilor ereditare, individul se naște cu mutația, dar afecțiunea se poate declanșa mult mai târziu, în funcție de o serie de factori genetici și de mediu.

CMH se manifestă adesea printr-o „penetranță incompletă dependentă de vârstă”. Aceasta înseamnă că, chiar și în cadrul unei familii care poartă aceeași mutație, membrii o pot dezvolta la vârste diferite, sau unii dintre ei s-ar putea să nu dezvolte boala niciodată pe parcursul vieții. DCNews

Această variație explică dificultatea stabilirii prognosticului și a siguranței. Medicii sfătuiesc urmărirea periodica a rudei din familie cu mutație, chiar dacă primele teste sunt negative. De asemenea, forma bolii poate evolua de la non-obstructivă la obstructivă sau invers, chiar în același individ sau în frați din aceeași familie. DCNews

Factorul de risc principal este istoricul familial, riscul de a moșteni mutația fiind de 50% pentru fiecare copil al unui părinte afectat. Mutatia este moștenită independent de la un copil la altul. DCNews

Deși obezitatea și istoricul de hipertensiune pot influența severitatea simptomelor la cei care poartă mutația, impactul lor este secundar față de prezența mutației genetice în sine. DCNews

Testarea genetică nu este infailbilă. Uneori, din limitele tehnologice actuale sau din necunoașterea tuturor genelor implicate, mutatia nu poate fi identificată clar, complicând diagnosticul final. DCNews

Inițiativa organizatorică îndeamnă autoritățile să îmbunătățească Strategia Națională pentru Combaterea Bolilor Cardiovasculare și Cerebrovasculare, propunând includerea screening-ului pentru depistare timpurie, accesul neîngrădit la îngrijire specializată și reducerea inegalităților de acces la tratament.