1 noiembrie - Ziua Internațională a Sindromului Lennox-Gastaut

Ziua Internațională a Sindromului Lennox-Gastaut (LGS), o formă rară și severă de epilepsie, este marcată anual la 1 noiembrie. Inițiativa este susținută de organizații internaționale, precum Lennox-Gastaut Syndrome Foundation (LGS Foundation), și de organizații naționale, precum Asociația Pacienților cu Epilepsie (ASPERO). Scopul este de a informa publicul larg despre această boală, de a asista pacienții și familiile acestora și de a marca începutul Lunii de conștientizare a epilepsiei, potrivit lgsfoundation.org. Pentru a atrage atenția publicului, diverse clădiri și monumente sunt iluminate în culorile specifice campaniei: verde și mov. În România, această zi a fost marcată pentru prima dată la 1 noiembrie 2024 de către ASPERO, devenind ulterior o tradiție anuală.

Sindromul Lennox-Gastaut se manifestă prin episoade frecvente de crize epileptice, întârzierea dezvoltării și dificultăți cognitive, având un impact profund asupra vieții celor afectați. Debutul apare, de obicei, între 2 și 7 ani și implică multiple tipuri de crize, printre care cele tonice, absențe atipice, crize atonice, convulsii mioclonice și spasme infantile. Conform datelor ASPERO, aproximativ 3-4% dintre copiii cu epilepsie sunt diagnosticați cu LGS, iar sindromul afectează 1-2% din întreaga populație diagnosticată cu epilepsie. Afecțiunea necesită, în general, îngrijire și asistență permanentă pe tot parcursul vieții.

Cauzele LGS pot fi genetice, structurale sau rezultatul traumei, infecțiilor sau al altor afecțiuni, precum malformațiile creierului, scleroza tuberoasă, traumatismul grav la cap în prima copilărie sau infecția sistemului nervos central. Într-un comunicat, ASPERO a precizat că luna noiembrie este recunoscută global ca Luna de Conștientizare a Epilepsiei, ocasião cu care asociația militează pentru acces echitabil la diagnostic, tratament și îngrijire medicală de calitate, pentru o legislație adecvată a drepturilor omului și pentru combaterea stigmei asociate bolii.

Potrivit site-ului Rețelei Europene de Referință pentru toate epilepsiile rare și complexe (epi-care.eu), pacienții cu LGS necesită o evaluare rapidă și elaborată la debut pentru stabilirea etiologiei și a tratamentului precoce. Metodele principale de diagnostic includ testarea genetică și neuroimagistica, putând fi necesare și evaluări metabolice sau imunologice. Deși LGS este rezistent la medicamentele antiepileptice clasice, managementul modern presupune terapii specifice, dieta ketogenică și neurostimularea. Această zi și luna de conștientizare completează Ziua Internațională a Epilepsiei (a doua zi de luni din februarie) și Ziua Internațională de Luptă Împotriva Epilepsiei (26 martie).