Alianța Națională pentru Boli Rare solicită implementarea și finanțarea Planului Național actualizat
ANBRaRo detaliază prioritățile pentru implementarea Planului Național de Boli Rare
Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) a detaliat prioritățile pentru răspunsul național, solicitând extinderea screeningului neonatal, digitalizarea, utilizarea telemedicinei, implementarea registrului național de boli rare și codificarea ORPHA. De asemenea, organizația punctează necesitatea unui acces mai previzibil la terapii, crearea de oportunități de participare la cercetare și formarea tuturor profesioniștilor implicați în diagnosticarea și managementul acestor afecțiuni.
În cadrul conferinței EUROPLAN 2026, ANBRaRo a subliniat necesitatea transpunerii priorităților europene în România pentru a îmbunătăți diagnosticul și îngrijirea pacienților cu boli rare.
Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) solicită accelerarea demersurilor pentru aprobarea, finanțarea și implementarea versiunii actualizate a Planului Național de Boli Rare (PNBR). Demersul a fost evidențiat în cadrul conferinței EUROPLAN 2026, desfășurată pe 23–24 octombrie, unde s-au discutat soluții pentru a transforma prioritățile europene în diagnostic rapid, îngrijire coordonată și acces sporit la terapii pentru pacienții români.
Evenimentul a coincis cu publicarea documentului „A European Blueprint for Rare Diseases” de către EURORDIS – Rare Diseases Europe, care propune priorități pentru un viitor Plan de acțiune al Uniunii Europene. În acest context, România se află în etapa de finalizare a procesului de actualizare a PNBR, urmând ca planul să fie asumat cu un buget clar, termene stabilite, instituții responsabile și implicarea organizațiilor de pacienți în implementare și evaluare.
„România este pregătită să coreleze prioritățile, dar are încă de consolidat mecanismele prin care acestea ajung la pacient”, a declarat Dorica Dan, președinta ANBRaRo și vicepreședinta EURORDIS.
O componentă centrală a conferinței a fost workshopul pilot JARDIN, dedicat dezvoltării rețelelor naționale de referință și conectării acestora cu Rețelele Europene de Referință (ERN). Obiectivul este ca expertiza europeană să fie utilizată mai eficient în sistemele naționale de sănătate, oferind pacienților un traseu clar de îngrijire, coordonare și acces la specialiști, inclusiv pentru cazurile complexe.
Agenda EUROPLAN 2026 a abordat probleme concrete, precum rolul asistenței medicale comunitare, tranziția pacienților de la copil la adult, comunicarea diagnosticului și accesul la servicii. Au fost prezentate experiențe din domenii precum bolile cardiace rare, angioedemul ereditar, genetica medicală și bolile hematologice rare, precum și modelul de îngrijire integrată al Centrului NoRo.
ANBRaRo subliniază că răspunsul național trebuie să includă reducerea întârzierilor în diagnostic, îmbunătățirea accesului la testare genetică și asigurarea unei îngrijiri integrate prin coordonarea serviciilor medicale, comunitare și sociale. Conform Doricăi Dan, miza este ca actualizarea planului și dezvoltarea rețelelor să se traducă în servicii accesibile și continuitatea îngrijirii pe tot parcursul vieții pentru persoanele cu boli rare.