Florian Bodog: Bolile rare din România, victimele subfinanțării și lipsei de medici specializați

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a precizat că autoritatea lucrează la actualizarea listei medicamentelor compensate, dar nu a putut confirma încă data finală a includerii noilor tratamente. Totuși, ministru și-a exprimat obiectivul de a finaliza procedura până la mijlocul lunii decembrie, moment la care ar trebui să fie incluse atât cele 54 de medicamente noi, cât și cele 16 extinderi pentru tratamentele existente. În ceea ce privește structura viitoare a sistemului, Rogobete a subliniat necesitatea elaborării unei strategii naționale pentru bolile rare, care să fie aprobată printr-o hotărâre de Guvern. Acest document ar urma să stabilească obiective clare și măsuri concrete, precum și modul în care sistemul de sănătate va fi organizat pentru tratarea și monitorizarea eficientă a pacienților. Colaborarea interinstituțională este considerată esențială și pentru operaționalizarea Registrului Național al Pacienților cu Boli Rare. Acest registru va oferi date privind indicatorii specifici, incidența anumitor afecțiuni și rezultatele tratamentelor inovative, facilitând o monitorizare mai bună a cazurilor. Rogobete a mai atras atenția asupra problemelor întâmpinate de pacienții cu boli rare la trecerea de la serviciile pediatric la cele pentru adulți, descriind această perioadă ca fiind marcată de o „sincopă” în monitorizare și tratament. Ministrul a menționat că lucrează la găsirea de soluții rapide împreună cu partenerii instituționali pentru a continua îngrijirea fără întreruperi.

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat că lucrează la introducerea mai multor medicamente inovative dedicate bolilor rare în lista de produse compensate, estimând finalizarea procesului până la mijlocul lunii decembrie. Potrivit estimărilor oficiale, vor fi introduse 54 de medicamente noi și se vor realiza 16 extinderi pentru cele existente, dintre care 6 fiind专 pentru pacienții cu boli rare.

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a confirmat lucrul la introducerea mai multor medicamente inovative dedicate bolilor rare în lista de produse compensate, cu o estimare pentru mijlocul lunii decembrie.

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat măsuri pentru depistarea mai rapidă a bolilor rare, acces la mai mulți specialiști și continuitatea tratamentului după 18 ani.

Alexandru Rogobete a anunțat trei direcții prioritare pentru îmbunătățirea îngrijirii pacienților cu boli rare: dezvoltarea Programului Național de Screening Neonatal, extinderea echipelor multidisciplinare din centrele integrate de diagnostic și tratament, și asigurarea continuității îngrijirii medicale pentru copiii cu boli rare după trecerea la vârsta adultă.

Anunțul a fost făcut miercuri, la evenimentul „Memorandum pentru viitor: Persoane care trăiesc cu boli rare, prioritate pentru sistemul de sănătate”, organizat la Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București.

Cu această ocazie, ministrul a subliniat importanța colaborării dintre Ministerul Sănătății, universități, asociațiile de pacienți, ARPIM și profesioniștii din domeniul medical.

„Este mai mult decât un Memorandum, este mai mult decât un angajament scris. Este o primă formă de colaborare concretă între instituția centrală - Ministerul Sănătății, universități, asociații de pacienți, ARPIM și alți profesioniști din sănătate în acest domeniu”, a declarat Alexandru Rogobete.

Primul pas vizat de ministrul Sănătății este dezvoltarea Programului Național de Screening Neonatal.

Prin acest program, anumite afecțiuni pot fi depistate încă din primele zile de viață, înainte de apariția unor manifestări clinice.

Alexandru Rogobete a subliniat că diagnosticarea precoce este esențială pentru accesul la tratament și pentru șanse mai bune ale pacienților cu boli rare.

„Putem trata doar dacă diagnosticăm la timp”, a afirmat ministrul.

Identificarea cât mai devreme a unei boli rare poate aduce beneficii importante pentru pacient și poate facilita accesul la tratamentul necesar.

A doua prioritate vizează extinderea echipelor multidisciplinare din centrele integrate de diagnostic și tratament pentru pacienții cu boli rare.

Pacienții cu boli rare au nevoie de evaluarea și îngrijirea mai multor specialiști, deoarece afecțiunile rare pot implica probleme medicale complexe.

Alexandru Rogobete a anunțat discuții cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) pentru posibilitatea introducerii unor pachete de servicii medicale care să permită deontarea consultațiilor și intervențiilor în regim multidisciplinar.

Centrelor integrate li se cere să își extindă echipa multidisciplinară, deoarece profilul complex al bolilor rare necesită colaborarea mai multor specialități.

„Un al doilea obiectiv este ca centrele integrate pentru tratamentul pacienților cu boli rare să își extindă echipa multidisciplinară... Eu cred că în aceste centre integrate complexe... avem nevoie de pachete de servicii care să includă deontarea serviciilor în regim multidisciplinar, pentru că așa este profilul acestei patologii”, a explicat ministrul.

A treia direcție anunțată se referă la continuitatea îngrijirii medicale pentru pacienții pediatrici cu boli rare care ajung la vârsta adultă.

Tranziția de la sistemul de îngrijire pediatrică la cel pentru adulți este dificilă, mai ales pentru pacienții care necesită supraveghere medicală pe termen lung și intervenția mai multor specialități.

Cercetarea, inovația și monitorizarea adecvată sunt obiectivele principale pentru dezvoltarea acestei componente.

Cele trei direcții presupun clarificări administrative privind funcționarea sistemului de sănătate, care pot îmbunătăți accesul pacienților la servicii medicale.

„Cercetarea, inovaţia, monitorizarea adecvată cred că sunt principalele obiective ale noastre în perioada imediat următoare”, a mai declarat ministrul Sănătății.

Evenimentul s-a desfășurat în contextul necesității îmbunătățirii accesului la tratamente și a finanțării serviciilor medicale.

DC Medical Group a organizat vineri, 30 octombrie, conferința HEALTH FORUM: „Acoperirea universală în bolile rare – cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România”.

Dezbaterea a vizat întârzierea diagnosticului, accesul la testare genetică și tratamente, finanțarea serviciilor medicale și nevoia de continuitate a îngrijirii.

Rogobete a schimbat regulile pentru medicii care se întorc în România.

Ministrul va efectua controale în mai multe spitale.

Rogobete a anunțat acces mai ușor la pompele și senzorii de insulină pentru diabetici și 40 de medicamente noi pe lista de compensate.

Prima clinică universitară integrată de diabet, nutriție și boli metabolice pentru copii din România este în pregătare.

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat, miercuri, trei direcții prioritare pentru îmbunătățirea îngrijirii pacienților cu boli rare. El a indicat dezvoltarea Programului Național de Screening Neonatal, extinderea echipelor multidisciplinare din centrele integrate de diagnostic și tratament și asigurarea continuității îngrijirii pacienților pediatrici după trecerea la vârsta adultă. Diagnosticarea precoce rămâne, potrivit lui Rogobete, o condiție esențială pentru îmbunătățirea tratamentului, programul neonatal permițând identificarea afecțiunilor încă din primele zile de viață. Documentul semnat la Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” este definit de ministru drept o „primă formă de colaborare concretă” între Ministerul Sănătății, universități, asociațiile de pacienți, ARPIM și profesioniștii din domeniu. Rogobete a precizat că acest demers reprezintă mai mult decât un angajament formal. „Este mai mult decât un Memorandum, este mai mult decât un angajament scris. Este o primă formă de colaborare concretă între instituția centrală - Ministerul Sănătății, universități, asociații de pacienți, ARPIM și alți profesioniști din sănătate în acest domeniu”, a declarat Rogobete la evenimentul „Memorandum pentru viitor: Persoanele care trăiesc cu boli rare, prioritate pentru sistemul de sănătate”. Consolidarea echipelor multidisciplinare constituie o altă direcție crucială. Rogobete a anunțat deschiderea discuțiilor cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) privind posibilitatea introducerii unor pachete de servicii care să permită decontarea îngrijirii în regim multidisciplinar în centrele integrate pentru boli rare. „Un al doilea obiectiv este ca centrele integrate pentru tratamentul pacienților cu boli rare să își extindă echipa multidisciplinară pentru că aici nu discutăm doar despre un medic. Aici discutăm despre o echipă complexă din mai mulți specialiști, din mai multe specialități și voi deschide acest subiect la Casa Națională de Asigurări de Sănătate unde atenția este alocată individual pentru fiecare specialitate.” „Eu cred că în aceste centre integrate complexe de diagnostic și tratament pentru pacienții cu boli rare avem nevoie de pachete de servicii care să includă decontarea serviciilor în regim multidisciplinar, pentru că așa este profilul acestei patologii”, a explicat ministrul.

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a confirmat miercuri că lucra la introducerea mai multor medicamente inovative dedicate bolilor rare în lista de produse compensate, cu o estimare pentru mijlocul lunii decembrie. Potrivit estimărilor ministrului, vor fi introduse 54 de medicamente noi și se vor face 16 extinderi pentru cele existente, dintre care 6 fiind专 pentru pacienții cu boli rare. Rogobete a subliniat necesitatea elaborării unei strategii naționale de sănătate pentru bolile rare, aprobată printr-o hotărâre de Guvern, care să ofere un cadru coerent pentru organizarea sistemului. Ministrul a evidențiat importanța colaborării interinstituționale pentru operaționalizarea Registrului Național al Pacienților cu Boli Rare și a menționat problema tranziției pacienților pediatri la vârsta adultă, o perioadă marcată de „sincopă” în monitorizare și tratament.

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat miercuri, 4 noiembrie, o serie de măsuri concrete pentru îmbunătățirea îngrijirii pacienților cu boli rare. Printre acestea se numără intenția de a negocia cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) introducerea de pachete de servicii pentru decontarea tratamentului în regim multidisciplinar, astfel încât complexitatea bolilor rare să poată fi gestionată printr-o colaborare eficientă între specialități. Prezent la evenimentul „Memorandum pentru viitor: Persoanele care trăiesc cu boli rare, prioritate pentru sistemul de sănătate”, organizat la Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, Rogobete a descris semnarea memorandumului ca fiind o primă formă de colaborare concretă între Ministerul Sănătății, universități, asociațiile de pacienți și profesioniștii din domeniu. O altă direcție de acțiune vizează consolidarea echipelor multidisciplinare din centrele integrate de diagnostic și tratament. Rogobete a menționat că îngrijirea pacienților cu boli rare presupune colaborarea mai multor specialiști, având în vedere complexitatea afecțiunilor. Potrivit ministrului, îngrijirea pacienților cu boli rare necesită o colaborare strânsă între diverse specialități medicale. Acest aspect justifică demersurile administrative și financiare pentru integrarea acestor servicii în sistemul de asigurări de sănătate. În acest sens, Rogobete a anunțat deschiderea discuțiilor cu CNAS privind posibilitatea introducerii unor pachete de servicii care să deconteze îngrijirea în regim multidisciplinar în centrele de boli rare. „Un al doilea obiectiv este ca centrele integrate pentru tratamentul pacienților cu boli rare să își extindă echipa multidisciplinară pentru că aici nu discutăm doar despre un medic. Aici discutăm despre o echipă complexă din mai mulți specialişti, din mai multe specialități și voi deschide acest subiect la Casa Națională de Asigurări de Sănătate unde atenția este alocată individual pentru fiecare specialitate. „Eu cred că în aceste centre integrate complexe de diagnostic și tratament pentru pacienții cu boli rare avem nevoie de pachete de servicii care să includă decontarea serviciilor în regim multidisciplinar, pentru că așa este profilul acestei patologii Rogobete a apreciat că implementarea celor trei obiective necesită clarificări privind funcționarea sistemului de sănătate, dar poate contribui la îmbunătățirea accesului la servicii și la o mai bună organizare a îngrijirii persoanelor cu boli rare. „Aceste trei obiective care sunt mai degrabă birocratice și au legătură cu a clarifica modul în care funcționează sistemul de sănătate pentru această componentă poate aduce un mare beneficiu și pot echilibra sistemul în această direcție. Cercetarea, inovația, monitorizarea adecvată cred că sunt principalele obiective ale noastre în perioada imediat următoare astfel încât să putem dezvolta cât de mult această componentă”, a mai declarat Rogobete.

Rogobete a detaliat trei direcții prioritare pentru viitoarea politică de sănătate pentru bolile rare: consolidarea echipelor multidisciplinare din centrele de diagnostic și tratament, asigurarea continuității îngrijirii după trecerea pacienților pediatrici la vârsta adultă și extinderea colaborării cu factorii decizionali. Ministrul a subliniat că profilul complex al acestor afecțiuni necesită o abordare integrată și clarificarea mecanismelor de funcționare a sistemului de sănătate pentru această categorie. Una dintre condițiile esențiale propuse de ministrul pentru îmbunătățirea tratamentului este diagnosticarea precoce, motiv pentru care a indicat necesitatea dezvoltării Programului Național de Screening Neonatal. Rogobete a explicat că identificarea cât mai timpurie a unei patologii rare aduce beneficii majore pacienților, afirmând: „Putem trata doar dacă diagnosticăm la timp”. „Putem trata doar dacă diagnosticăm la timp”, a reiterat Rogobete, evidențiind faptul că detectarea precoce facilitează intervenția terapeutică. Această abordare se aliniază cu recomandările internaționale și cu rezoluția OMS privind prioritatea globală a sănătății pentru bolile rare. A treia prioritate anunțată de Rogobete este asigurarea continuității îngrijirii medicale pentru pacienții pediatrici cu boli rare care ajung la vârsta adultă. Ministrul a subliniat dificultățile întâmpinate în tranziția de la serviciile pediatrice la cele destinate adulților, inclusiv dificultatea identificării unor specialiști care să preia monitorizarea și tratamentul.

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a susținut, miercuri, că documentul semnă la Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” reprezintă o primă formă de colaborare concretă între Ministerul Sănătății, universități, asociații de pacienți, ARPIM și profesioniștii din sănătate. Potrivit lui Rogobete, diagnosticarea precoce este una dintre condițiile esențiale pentru îmbunătățirea tratamentului, motiv pentru care a indicat necesitatea dezvoltării Programului Național de Screening Neonatal, care permite identificarea afecțiunilor din primele zile de viață. Celelalte două direcții prioritize anunțate de ministrul Sănătății vizează consolidarea echipelor multidisciplinare din centrele integrate de diagnostic și tratament și asigurarea continuității îngrijirii pacienților pediatrici după trecerea la vârsta adultă. Rogobete a anunțat intenția de a deschide discuții cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) privind introducerea unor pachete de servicii pentru decontarea îngrijirii multidisciplinare, explicând că profilul complex al bolilor rare necesită colaborarea mai multor specialități. Necesitatea clarificării modului în care funcționează sistemul de sănătate pentru această componentă este subliniată de ministru, care a menționat că cercetarea, inovația și monitorizarea adecvată sunt obiectivele principale ale ministrului pentru perioada imediat următoare.

Informații juridice despre protecția conținutului site-ului AGERPRES.

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a semnat miercuri, 4 noiembrie, la Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, Memorandumul dedicat îngrijirii pacienților cu boli rare. Evenimentul, intitulat „Memorandum pentru viitor: Persoanele care trăiesc cu boli rare, prioritate pentru sistemul de sănătate”, s-a desfășurat în Sala de Consiliu a universității. Acest gest simbolizează un semnal de sprijin din partea autorităților pentru comunitatea pacienților diagnosticați cu patologii rare. Integrarea nevoilor specifice ale acestor pacienți în politicile de sănătate publică reprezintă o direcție prioritară a Guvernului, conform anunțului ministrului. Documentul oficial urmărește stabilirea unui cadru robust pentru îmbunătățirea îngrijirii medicale destinate acestei categorii de pacienți. Scopul este asigurarea unui acces rapid la terapii de ultimă generație și consolidarea sprijinului integrat oferit celor care trăiesc cu afecțiuni rare, în linie cu spiritul rezoluției OMS privind prioritatea globală a echității în sănătate. În cadrul reuniunii universitare, Alexandru Rogobete a prezentat măsurile guvernamentale pregătite pentru a integra cerințele specifice ale pacienților cu boli rare în strategie națională de sănătate. Pașii următori vor implica colaborarea cu factorii decizionali, specialiștii și asociațiile de pacienți pentru implementarea efectivă a memorandumului.

Ioana Minciu, medic primar neurologie pediatrică la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia” și lector universitar doctor, a identificat două direcții critice pentru îmbunătățirea sistemului de sănătate românesc în cazul bolilor rare: extinderea screeningului neonatal și creșterea accesului la investigații genetice gratuite.

Medicul a subliniat necesitatea ca screeningul neonatal să devină o prioritate, deoarece „trebuie să rămână o prioritate pentru bolile rare. Pentru bolile care au tratament, acesta este absolut necesar și cât mai urgent.”, având în vedere că detectarea precoce poate duce la tratarea afecțiunilor grave într-o fază incipientă, permițând copiilor să ducă o viață fără semne ale bolii.

În plus, Minciu a remarcat un acces mai ușor la diagnosticul genetic, comparativ cu anii precedenți, dar a atras atenția că finanțarea acestui tip de investigații rămâne problematică. „Uneori sunt subfinanțate, iar rezultatele pot întârzia mai mult, lucru care nu este de dorit când aștepți un diagnostic rapid pentru un pacient cu boală rară”, a explicat medicul, adăugând că mulți pacienți sunt nevoiți să suporte ei însuși costurile analizelor pentru a obține rezultate mai rapide.