Modelul „One Stop Shop” în bolile rare: Prof. univ. dr. Raluca Teleanu solicită un cadru legislativ pentru tranziția pacienților pediatrici către adulți

Prof. univ. dr. Raluca Teleanu, medic primar neurologie pediatrică la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, a semnalat absența unui cadru legislativ clar pentru tranziția pacienților cu boli rare de la serviciile medicale pediatrice la cele pentru adulți. În acest context, medicul a prezentat modelul multidisciplinar „One Stop Shop”, aplicat cu succes în cadrul spitalului „Dr. Victor Gomoiu”, subliniind că acest proces trebuie să reprezinte mai mult decât un simplu transfer.

În cadrul dezbaterii „HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare”, organizată de DC Media Group, prof. univ. dr. Raluca Teleanu a insistat asupra necesității unor reglementări clare pentru etapa în care un pacient părăsește sistemul medical dedicat copiilor pentru a intra în cel de adulți. Ea a precizat că, pentru a funcționa o echipă multidisciplinară, nu este necesară o infrastructură complexă („un spital cu multe etaje”), ci profesioniști care să cunoască în detaliu boala de bază a pacientului. Dr. Teleanu a subliniat importanța legăturii dintre propunerile legislative și impactul lor direct asupra pacienților, afirmând că „îngrijirea nu se oprește la tratament”.

Modelul „One Stop Shop” implementat la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu” este considerat un exemplu de succes în gestionarea bolilor rare. La spitalul „Dr. Victor Gomoiu” există două centre de expertiză, unul dintre ele fiind condus de prof. univ. dr. Raluca Teleanu în zona bolilor neurologice. Modelul „One Stop Shop” a fost adoptat pentru a răspunde nevoilor pacienților cu boli rare, care necesită atât tratament, cât și îngrijire multidisciplinară, evitând astfel deplasările multiple la diverși profesioniști. Conform medicului, o echipă multidisciplinară eficientă este formată din specialiști din diverse domenii implicați în comorbiditățile pacientului, care să posede expertiză în boala principală, aspect considerat esențial dincolo de prevederile legislative.

Obiectivele terapeutice variază în funcție de caz, vizând fie vindecarea, fie îmbunătățirea calității vieții. Prof. univ. dr. Raluca Teleanu a nuanțat conceptul de vindecare, punând accent pe calitatea vieții. Ea a menționat că, deși unele tratamente inovatoare pot vindeca, România are acces la numeroase medicamente inovative care au rolul de a asigura o calitate superioară a vieții pentru pacienți.

În pediatrie, procesul de tranziție către serviciile de adulți se desfășoară până la vârsta de 21 de ani. Dr. Teleanu a menționat că România a demarat „procesul de tranziție”, menționând o dispensă acordată în mandatul ministrului Alexandru Rafila, care permite medicilor pediatri să îngrijească copiii până la 21 de ani. Obiectivul este ca acești pacienți să fie ghidați către serviciile de adulți prin intermediul centrelor de expertiză în boli rare, printr-o tranziție asistată, nu printr-un simplu transfer. Tranziția este considerată un punct critic, deoarece îngrijirea pediatrică este centrată pe familie și copil, în timp ce serviciile pentru adulți pun accentul pe independența pacientului. Acest proces de adaptare implică valențe emoționale și psihologice semnificative. Medicul neurolog a reiterat lipsa unei „legi a tranziției”, considerând necesare reglementări obligatorii care să standardizeze procedurile, în loc de simple opțiuni.