Organizația A Race Against Blindness a acordat granturi de 6,1 milioane de dolari pentru combaterea orbirii ereditare
Fondată de un cuplu din Arizona după diagnosticul fiului lor, organizația folosește concursuri cu premii auto pentru a finanța cercetările în terapii genice și boli retiniane pediatrice.
Organizația non-profit A Race Against Blindness finanțează studii clinice pentru tratarea orbirii infantile, concentrându-se pe avansarea terapiilor pentru bolile retiniane ereditare pediatrice, inclusiv cercetări pentru boli rare și terapii gene-agnostice. Scopul organizației este de a avansa terapiile pentru bolile retiniane ereditare pediatrice, vizând în prezent colectarea de fonduri pentru cercetarea bolilor rare și terapii gene-agnostice pentru orbirea infantilă.
Susținătorii pot contribui la salvarea vederii copiilor participând la campanii de strângere de fonduri sub formă de concursuri (giveaway). Aceste campanii oferă posibilitatea de a sprijini cercetarea medicală și șansa de a câștiga premii semnificative. Procesul de selecție a câștigătorilor este gestionat de un administrator terț pentru a asigura corectitudinea și conformitatea. Anunțurile câștigătorilor au loc în direct pe rețelele de socializare. În cazul premiilor consistente cu vehicule, câștigătorii sunt zboriți în Arizona pentru a primi cheile, titlul de proprietate și premiul în numerar. Donatorii își pot urmări contribuțiile printr-un portal dedicat. Selecția câștigătorilor este efectuată de un administrator terț pentru a garanta imparțialitatea. Câștigătorii sunt anunțați prin livestream pe platformele de socializare. Pentru premiile în formă de vehicul, câștigătorii sunt transportați cu avionul în Arizona pentru primirea cheilor, a titlului de proprietate și a sumei de bani aferente premiului.
Organizația este înregistrată ca entitate 501(c)(3) (EIN 92-2174042), fiind scutită de taxe conform secțiunii 501(c)(3) a codului fiscal din SUA. Aceasta are peste 18.500 de recenzii verificate pe Trustpilot și Google, cu o notă de 4,9 (Excellent). Concursurile sunt înregistrate și garantate, iar eligibilitatea, datele de început și sfârșit fiind publice. Entitatea este recunoscută ca organizație publică 501(c)(3) cu EIN 92-2174042. Organizația deține o evaluare de 4,9 (Excellent) bazată pe peste 18.500 de recenzii pe Trustpilot și Google. Toate regulile privind eligibilitatea și perioadele de desfășurare a concursurilor sunt publicate înainte de fiecare campanie.
Până în octombrie 2026, fondurile colectate prin concursuri și donații directe au fost direcționate către cercetările pentru salvarea vederii. În octombrie 2024, primul grant de 1 milion de dolari a fost acordat Axovia Therapeutics pentru a propulsa către studiile clinice terapia genică AXV-101, destinată retinitei pigmentoase cauzate de mutații BBS1. Grantul acordat Axovia Therapeutics vizează terapia genică AXV-101 pentru retinită pigmentoasă cauzată de BBS1. În decembrie 2024, a fost acordat un al doilea grant de 2 milioane de dolari pentru studii de toxicitate GLP, producție și pregătirea reglementărilor necesare înainte de deschiderea unui studiu clinic. Al doilea grant a susținut studiile de toxicitate, producția și aspectele reglementare pentru terapia AXV-101. În septembrie 2025, un al treilea grant de 1 milion de dolari a fost oferit pentru autorizarea studiului clinic, ducând finanțarea totală pentru AXV-101 la 4 milioane de dolari. Cererea pentru studiul clinic din Marea Britanie a fost aprobată în trimestrul 3 al anului 2025. Finanțarea pentru AXV-101 a ajuns la 4 milioane de dolari în septembrie 2025, iar aplicația pentru studiul din UK a fost acceptată în T3 2025. În ianuarie 2026, un grant suplimentar de 1,1 milioane de dolari a acoperit restul necesarului, aducând finanțarea totală a organizației pentru AXV-101 la 5,1 milioane de dolari, de la stadiul de laborator până la primul pacient. Finanțarea totală pentru programul AXV-101 a atteint 5,1 milioane de dolari în ianuarie 2026.
În iunie 2026, organizația a alocat 1 milion de dolari pentru cercetări gene-agnostice: 775.000 de dolari către RD Fund din cadrul Foundation Fighting Blindness (sumă egalată dolar la dolar de Gund Foundation Challenge) și 225.000 de dolari către Dr. Thomas Mendel de la Ohio State. Colaborarea cu Foundation Fighting Blindness și Dr. Thomas Mendel a fost susținută printr-un grant de 1 milion de dolari în iunie 2026. Cercetătorii din întreaga lume pot aplica acum pentru finanțare prin portalul de granturi al organizației. Sumele și datele sunt extrase din registrele de granturi și sunt actualizate la fiecare nou anunț.
Fondatorii au fost informați inițial că nu există soluții medicale pentru afecțiunea fiului lor. Organizația a fost fondată de Kristina și Stephen Johnston după ce fiul lor, Luke, a fost diagnosticat cu sindromul Bardet-Biedl, o afecțiune genetică rară care îi afectează treptat vederea. Ceea ce a început ca o cursă pentru a finanța o singură terapie genică s-a extins într-un program de finanțare pentru diverse boli retiniane ereditare, un program de granturi pentru cercetători și un centru educațional pentru familii. Din cauza lipsei de tratament pentru retinită pigmentoasă cauzată de BBS1, familia a decis să finanțeze unul.
A Race Against Blindness a fost fondată în 2023. Prima donație a fost realizată de propria familie a fondatorilor, oferind un van de aventură (Adventure Van) ca prim premiu într-un concurs de strângere de fonduri. Primul premiu oferit pentru lansarea organizației în 2023 a fost un van de aventură. Fondurile au fost direcționate către Axovia Therapeutics pentru AXV-101, terapia genică pentru RP cauzată de BBS1.
În 2026, a fost inițiat studiul clinic pentru terapia genică AXV-101, lucru posibil datorită sprijinului total de 5,1 milioane de dolari oferit de organizație. Suportul financiar de 5,1 milioane de dolari a permis inițierea studiului clinic AXV-101 în 2026. În 2026, impactul organizației s-a extins printr-un nou grant de 1 milion de dolari pentru cercetarea clinică gene-agnostică, în parteneriat cu Foundation Fighting Blindness. Un grant de 1 milion de dolari a fost alocat în 2026 pentru cercetarea gene-agnostică.
Activitatea organizației a fost prezentată în emisiunea Good Morning America. Povestea lui Luke, despre experiența sa cu pierderea vederii, a fost difuzată la GMA, ajutând la propagarea misiunii organizației la nivel național.
Un alt concurs recent, pentru un vehicul 2nd Chance Rossmonster Baja Trail LX, s-a încheiat pe 14 septembrie 2026, câștigătoarea fiind Danette H. din Iowa. Rezultatele acestui concurs și fondurile colectate au fost dedicate copiilor cu boli retiniane ereditare.
Un cuplu din Arizona, medicul Stephen Johnston și asistenta Kristina Johnston, a fondat organizația A Race Against Blindness în urma diagnosticului de sindrom Bardet-Biedl primit de fiul lor, Luke, în 2020. Această afecțiune genetică rară provoacă pierderea progresivă a vederii prin degenerarea retinei (retinită pigmentoasă), afectând mai întâi vederea nocturnă, apoi cea periferică. Organizația, cu sediul în Gilbert, Arizona, a acordat granturi de cercetare în valoare de 6,1 milioane de dolari. Acestea includ 5,1 milioane de dolari pentru programul de terapie genică AXV-101 (dezvoltat de Axovia Therapeutics pentru BBS1) și 1 milion de dolari pentru terapii gene-agnostice care să beneficieze pacienții cu multiple condiții retiniane. Pentru a lansa organizația, Stephen Johnston a donat un van de aventură personalizat, fabricat de 27North și evaluat la aproximativ 250.000 de dolari, utilizându-l ca premiu într-un concurs pentru a atrage un public mai larg decât cel al evenimentelor tradiționale de strângere de fonduri. Până la sfârșitul anului 2024, organizația raportase granturi de 3 milioane de dolari. În mai 2026, A Race Against Blindness a oferit 60.000 de dolari pentru conferința anuală de sindrom Bardet-Biedl. Concursurile sunt administrate de agenția independentă American Sweepstakes & Promotion Co. și oferă opțiuni de participare gratuită prin poștă.