Provocările accesului la diagnostic și tratament pentru pacienții cu hipertensiune arterială pulmonară în România
Inițiativa AER vizează îmbunătățirea diagnosticului și accesului la tratament pentru pacienții cu hipertensiune arterială pulmonară
Datele statistice indică faptul că 32% dintre pacienții cu HTAP decedează în primul an de la diagnostic, iar rata de supraviețuire la cinci ani este de doar 34%. Hipertensiunea arterială pulmonară este descrisă ca o boală rară, progresivă și invalidantă, care rămâne adesea nediagnosticată timp de ani de zile. Rata de mortalitate este ridicată, cu 32% dintre pacienți decedând în primul an de la diagnostic și doar 34% supraviețuind după cinci ani. Absența intervențiilor adecvate în cazul HTAP crește semnificativ costurile de spitalizare, impactul psihologic și pierderea capacității de muncă. null
Proiectul AER – Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru Pacienții cu Hipertensiune Arterială Pulmonară, care continuă și în 2025, a stabilit cinci priorități strategice: creșterea finanțării pentru bolile rare, simplificarea procesului de tratament, facilitarea accesului pentru pacienții din zone izolate, crearea unui registru național pentru HTAP și accelerarea introducerii terapiilor inovatoare. Aceste direcții au fost discutate în cadrul Comisiei pentru Sănătate din Senatul României. Dr. Tudor Constantinescu, medic primar pneumolog și coordonator centru HTAP la Institutul de Pneumofiziologie „Marius Nasta”, a precizat că boala progresează tăcut și rapid, fiind esențială pregătirea cadrelor medicale pentru recunoașterea simptomelor. Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari a prezentat în fața Comisiei de Sănătate din Senat 10 direcții prioritare care completează proiectul AER, vizând reducerea întârzierilor în diagnostic și creșterea calității vieții. Adrian Streinu-Cercel a declarat că hipertensiunea arterială pulmonară are potențialul de a fi diagnosticată precoce. În cadrul conferinței „Parcurs predictibil pentru pacientul cu hipertensiune arterială pulmonară în România”, Adrian Streinu-Cercel a propus transmiterea periodică a unor „definiții de caz” către medicii de familie prin intermediul colegiilor județene, pentru a facilita recunoașterea simptomelor bolilor rare. Acesta a menționat existența a cel puțin șapte centre în România capabile să gestioneze traseul pacienților cu boli rare pe categorii. Bogdan Burduja a precizat că programul AER a fost demarat acum doi ani, rezultând propuneri concrete privind actele de diagnostic și monitorizare. Dr. Tudor Constantinescu a detaliat evoluția programului național, lansat în 2008 cu două medicamente și 100 de pacienți, ajungând în prezent la șase molecule pe trei căi terapeutice, peste 800 de pacienți și o rețea de 12 centre pentru adulți și șase pentru copii, distribuite în orașe precum București, Iași, Cluj, Timișoara, Târgu Mureș și Oradea. Evenimentul a fost marcat și de lansarea Manifestului AER, care stabilește direcțiile de acțiune până în 2030.
Prof. dr. Adrian Streinu-Cercel, președintele Comisiei pentru sănătate din Senatul României, a subliniat necesitatea prioritizării bolilor rare pentru a scoate pacienții „din zona invizibilității”, afirmând că eficiența sistemului medical începe cu echitatea în oferirea șansei la o viață normală.
Conform Raportului de activitate al CNAS, în 2024 au fost tratați în România 775 de pacienți cu HTAP, cu un cost mediu de 48.178 lei per pacient. Între 2013 și 2024, numărul de pacienți a crescut cu aproximativ 158%, în timp ce finanțarea alocată a crescut doar cu 118%. Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari, a declarat că accesul la un centru specializat și la tratament i-a permis să ducă o viață aproape normală, inclusiv să lucreze și să călătorească.
În perioada 26–28 mai, la Senat, a fost organizată expoziția „AER la înălțime”, care a cuprins 10 colaje și articole de drumeție pentru a ilustra provocările persoanelor cu HTAP. Expoziția a utilizat simbolistica traseelor montane ca metaforă a luptei pentru accesul echitabil la îngrijirea medicală. Alpinistul de altitudine Alex Găvan a comparat dificultățile respiratorii ale pacienților cu HTAP la nivelul mării cu efortul extrem de la 8.000 de metri în Himalaya, subliniind că urcatul câtorva trepte poate fi echivalent cu escaladarea unui vârf. Proiectul AER este o inițiativă a Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari (APHP), iar expoziția „AER la înălțime” a fost organizată de Point Public Affairs pentru APHP.
Experți și reprezentanți ai pacienților au analizat necesitatea unui traseu medical clar și a accesului echitabil la terapii inovatoare pentru persoanele cu hipertensiune arterială pulmonară (HTAP).
Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este o afecțiune rară și severă care afectează vasele de sânge din plămâni, putând suprasolicita inima și limitând progresiv capacitatea pacientului de a desfășura activități obișnuite. Parcursul bolii este marcat de dificultăți de respirație, oboseală, incertitudine și un tratament complex cu impact asupra vieții profesionale, familiale și sociale.
Provocările legate de diagnosticul precoce, evaluarea în centre specializate, continuitatea tratamentului și monitorizarea pe termen lung au fost analizate în cadrul webinarului „Cum transformăm inovația în rezultate care contează pentru pacienți? Perspective din HTAP”. Evenimentul a fost organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și Asociația Română de Cancere Rare (ARCrare), făcând parte din seria Share Experience 2026. Accesul la centre specializate și obținerea unui diagnostic corect sunt considerate elemente capabile să modifice evoluția bolii. Din cauza faptului că simptomele HTAP pot fi confundate cu cele ale altor afecțiuni, diagnosticul este adesea întârziat. În România, reducerea acestor întârzieri depinde de stabilirea unui traseu medical clar, de evaluări specializate, monitorizare constantă și tratamente adaptate evoluției bolii.
Prof. Univ. Dr. Dragoș Bumbăcea, medic primar pneumolog și Șef Clinică de Pneumologie și Terapie Acută Respiratorie, a precizat că diagnosticul nu este punctul final, ci începutul unui parcurs de îngrijire. Acesta a subliniat importanța unei strategii terapeutice adaptate riscului, reevaluate în timp și bazate pe o imagine completă a bolii, nu doar pe un singur indicator sau simptom. Rolul centrelor cu experiență în hipertensiunea pulmonară este esențial pentru confirmarea diagnosticului, alegerea tratamentului și evaluarea riscului, prin colaborarea specialiștilor și reevaluările periodice.
Pentru pacienții cu HTAP, accesul la tratament este strâns legat de continuitatea acestuia. Pacienții se confruntă cu dileme privind locurile de evaluare, durata procesului de diagnosticare și disponibilitatea neîntreruptă a terapiilor recomandate, fiind necesară funcționarea integrată a diagnosticului, tratamentului și monitorizării. Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari (APHP), a afirmat că accesul la tratament nu poate fi separat de cel la diagnostic și monitorizare. El a menționat că o recomandare medicală are valoare reală doar dacă pacientul poate urma terapia și reveni la evaluări, fiind necesar un traseu clar și dialog între medici, autorități și pacienți. Identificarea dificultăților din parcursul de îngrijire și susținerea nevoilor comunității implică rolul organizațiilor de profil și implicarea directă a pacienților în deciziile medicale.
Tratamentele inovatoare necesită un acces real pentru a fi eficiente. Deși progresul științific oferă noi opțiuni terapeutice, autorizarea europeană a unui medicament nu garantează rambursarea sau disponibilitatea locală. În România, anumite molecule lipsesc de pe piață pentru perioade lungi, afectând pacienții cu această boală severă și progresivă. Raluca Simbotin, Policy Lead la MSD România, a declarat că valoarea inovației medicale apare doar când tratamentul ajunge efectiv la pacient, progresul științific fiind o promisiune teoretică fără un parteneriat între industrie, autorități, medici și asociații. Obiectivul principal trebuie să fie eliminarea barierelor pentru a garanta un acces rapid și echitabil la îngrijirile salvatoare. Accesul echitabil implică identificarea pacienților eligibili, evaluări corecte și monitorizare adecvată, susținute de resurse și politici de sănătate care să permită administrarea tratamentelor în condiții optime.
Expertiza și îngrijirea pot fi îmbunătățite prin intermediul rețelelor europene. Gergely Mesaros, Project Manager al ERN-LUNG (Rețeaua Europeană de Referință pentru Bolile Respiratorii Rare), a prezentat modul în care colaborarea europeană transformă progresul medical în rezultate concrete, facilitând schimbul de bune practici și reducerea diferențelor de acces. Conform lui Gergely Mesaros, inovația trebuie să includă un sistem care să ajute toți pacienții eligibili, monitorizând nu doar rezultatele clinice, ci și calitatea vieții, simptomele și povara tratamentului. Rețelele europene au rolul de a conecta expertiza astfel încât locația pacientului să nu îi limiteze șansele de tratament adecvat. Evaluarea rezultatelor și identificarea inegalităților de acces pot fi facilitate prin colectarea datelor despre experiența pacienților și evoluția bolii.
Calitatea vieții este un indicator esențial al succesului tratamentului. Succesul terapeutic nu se măsoară exclusiv prin parametri clinici, ci și prin autonomia pacientului și capacitatea acestuia de a-și desfășura activitățile cotidiene. Prioritățile și experiența pacienților trebuie integrate în deciziile medicale. Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România, a subliniat că în bolile rare cooperarea este esențială, pacienții având nevoie de un sistem care să le urmărească nevoile pe termen lung. Ea a menționat că îngrijirea de calitate presupune sprijinirea persoanei, nu doar tratarea bolii, vocea pacienților fiind crucială în stabilirea priorităților.
Discuțiile din cadrul webinarului au vizat transformarea dialogului în soluții concrete pentru pacienții din România. Evenimentul a reunit experți din pneumologie, politici de sănătate, rețele europene și reprezentanți ai pacienților, evidențiind necesitatea reducerii timpilor de diagnostic, asigurării accesului la centre specializate, a monitorizării adecvate și utilizării datelor pentru evaluarea rezultatelor reale. Participanții au concluzionat că progresul medical trebuie să se traducă în beneficii zilnice pentru pacienți prin diagnostic prompt, expertiză, acces la terapii și implicarea persoanelor cu HTAP în propriul parcurs de îngrijire. null
Seria de webinarii Share Experience 2026, organizată de ANBRaRo și ARCrare, reunește actori relevanți și specialiști în sănătate pentru a găsi soluții de îmbunătățire a calității vieții, a diagnosticului și a accesului la tratament pentru persoanele cu boli rare.
Surse
- medicalmanager.ro: Inovația medicală nu este suficientă dacă nu ajunge la pacient. Provocările persoanelor cu hipertensiune arterială pulmonară din România
- AGERPRES: Streinu-Cercel: Hipertensiunea arterială pulmonară - boală rară cu potențial de a fi diagnosticată precoce
- saptamanamedicala.ro: Hipertensiunea Arterială Pulmonară – o urgență medicală care solicită acțiune imediată
- Categorii:
- Entități: