Provocările diagnosticului și tratamentului epilepsiei în România: Necesitatea de chirurgii pediatrice și a unei rețele naționale de specialiști

Epilepsia nu este o singură boală, ci un grup de boli rare, fiecare având etiologii, prognostice, tratamente și dificultăți de diagnostic diferite, ceea ce impune o abordare adaptată fiecărui pacient și o educație extinsă în rândul medicilor și al pacienților. Invitată la „HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare. Distanța dintre rezoluția OMS și practică”, prof. univ. dr. Dana Craiu, medic primar neurologie pediatrică din cadrul Centrului de expertiză Boli Rare Neurologie, a expus dificultățile pacienților cu epilepsie din România și necesitatea formării a mai multor specialiști. Diagnosticul corect este critic, deoarece formele diferite de epilepsie pot avea cauze și evoluții distincte, necesitând cunoștințe specializate pentru alegerea terapiei. Realitatea medicală a epilepsiei este complexă, depășind percepția unei singure afecțiuni. Prof. dr. Dana Craiu a precizat că aproximativ 1% din populația globală suferă de o formă de epilepsie.

Accesul la diagnostic și tratament este inegal, deoarece specialiștii sunt puțini și concentrați în marile centre universitare. Pentru evaluări și tratamente adecvate, medicul a subliniat importanța educației medicale, schimbului de experiență și stabilirii de protocoale și ghiduri agreate între profesioniști. Distribuția inegală a specialiștilor în epilepsie reprezintă o barieră majoră pentru pacienții din afara centrelor universitare în obținerea diagnosticului și a tratamentului. Concentrarea medicilor cu experiență în câteva centre mari creează disparități în accesul la îngrijire. Accesul inegal la investigații și tratamente este cauzat de numărul redus de medici educați în domeniul epilepsiei. În ceea ce privește medicamentele anticonvulsivante, prof. dr. Dana Craiu a menționat că situația s-a îmbunătățit în ultimul an, deși persistă anumite discontinuități în aprovizionare. Pacienții se confruntă, de asemenea, cu stigmatizarea socială și dificultăți în accesul la servicii medicale adaptate nevoilor specifice.

Prof. univ. dr. Dana Craiu a estimat că, din peste 500 de copii din România care prezintă epilepsie rezistentă la tratamentul medicamentos, peste 100 ar avea nevoie de intervenție chirurgicală. Accesul la opțiuni terapeutice alternative este o problemă critică pentru copiii cu epilepsie rezistentă la medicamente. Nevoia de intervenții chirurgicale pentru copii este semnificativă, însă programul de chirurgie a epilepsiei existent în România nu este destinat acestei categorii de pacienți. Există programe naționale care deservesc pacienții cu epilepsie, inclusiv pe cei care au afecțiunea ca parte a altui tablou clinic. Estimările epidemiologice indică faptul că peste 100 de copii din România ar putea beneficia de tratament chirurgical. S-au purtat discuții cu Casa de Asigurări și Ministerul Sănătății pentru a găsi soluții privind accesul copiilor la chirurgia epilepsiei. Medicul și-a exprimat speranța de a fi auziți și de a implementa soluții pentru această nevoie medicală. Controlul epilepsiei la unii copii necesită opțiuni terapeutice dincolo de tratamentul medicamentos.

Pentru a îmbunătăți îngrijirea, specialiștii pregătesc proiecte de instruire a personalului medical, dezvoltarea unei rețele de medici și implementarea de programe de educație în școli privind primul ajutor în timpul crizelor epileptice. Colaborarea între specialiști, accesul la servicii medicale și educația pacienților și a celor din jurul lor sunt esențiale, în special atunci când medicația nu oferă rezultatele așteptate.

Centrul de expertiză Boli Rare Neurologie din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia” activează în rețeaua europeană de epilepsie. Centrul a fost acreditat în 2016 și face parte din rețeaua europeană de referință pentru epilepsii rare, EPICARE, din 2017. La reacreditarea din 2023, Centrul de expertiză a rămas singurul membru al rețelei EPICARE din România. Prof. dr. Dana Craiu a subliniat dorința ca mai multe centre din țară să se alăture acestei rețele europene. Apartenența la rețeaua europeană facilitează colaborarea internațională și schimbul de experiență pentru cazurile dificile, cu scopul de a aduce expertiza și pacienților din afara marilor centre universitare.

Proiectul ExpertRARE vizează reducerea disparităților dintre unitățile sanitare prin cursuri dedicate asistentelor medicale, specialiștilor în epileptologie și medicilor care efectuează electroencefalograme (EEG). Pregătirea practică este esențială, deoarece instrumentele și metodele de lucru variază între centrele medicale din România. EEG este o investigație fundamentală pentru evaluarea persoanelor cu suspiciune de epilepsie sau cu diagnostic stabilit. Prof. dr. Dana Craiu a observat o neomogenitate în instrumentele de lucru la nivel național, spre deosebire de standardele aplicate la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”. Cursurile oferă participanților posibilitatea de a lucra practic și de a clarifica incertitudinile legate de efectuarea EEG. Entuziasmul medicilor și asistenților participați reflectă nevoia de a stăpâni aspectele practice ale investigațiilor. Sunt planificate cursuri în mai multe orașe și județe pentru a uniformiza practicile medicale și a îmbunătăți colaborarea.

Specialiștii urmăresc cartografierea unităților sanitare și a medicilor care oferă servicii de diagnostic pentru epilepsie. Medicii sunt invitați să se înscrie într-o rețea prin intermediul unui cod QR, pentru a facilita identificarea investigațiilor și tratamentelor disponibile. Obiectivul rețelei este comunicarea periodică, discutarea cazurilor complexe și solicitarea sprijinului rețelei europene atunci când este necesar. Se propune organizarea de întâlniri virtuale lunare pe Zoom pentru analiza cazurilor dificile. Această colaborare ar reduce izolarea medicilor din zonele cu puțini specialiști și ar facilita accesul pacienților la expertiză fără deplasări constante. Proiectul include stabilirea de protocoale comune, ghiduri și punerea la dispoziție a materialelor educaționale, precum înregistrări de webinarii.

Un proiect pilot, realizat în colaborare cu Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” și Fundația Română de Neurologie și Epileptologie, prevede deplasarea unor studenți voluntari în școli și licee. Voluntarii vor educa elevii despre natura epilepsiei și vor instrui aceștia cum să intervină în siguranță în cazul unei crize. Inițiativa a fost planificată să înceapă în 10 unități de învățământ, după finalizarea acordurilor și a materialelor educaționale. Informarea corectă a tinerilor vizează reducerea prejudecăților și combaterea marginalizării persoanelor cu epilepsie.

Tranziția de la neurologia pediatrică la cea pentru adulți este o provocare majoră, necesitând continuitatea îngrijirii și o comunicare eficientă între specialiști. Discuțiile privind dezvoltarea unui sistem oficial de tranziție în România au început în 2019. Prof. dr. Dana Craiu a participat, împreună cu Societatea Europeană de Neurologie Pediatrică, la o analiză a publicațiilor despre tranziția în bolile neurologice, publicată în 2026. Analiza evidențiază dificultăți în colaborarea cu neurologii pentru adulți, aceștia nefiind întotdeauna familiarizați cu formele rare de epilepsie care persistă de la copilărie la vârsta adultă. Diferențele de resurse între centrele universitare și restul unităților medicale impun adaptarea modului de realizare a tranziției pentru a nu pierde continuitatea îngrijirii. Un grup de lucru european dezvoltă în prezent un set minim de reguli pentru tranziția neurologică, care ar putea fi adaptat ulterior în România.

Progresul în tratarea epilepsiei necesită implicarea specialiștilor, organizarea eficientă a serviciilor medicale și colaborarea cu experții europeni pentru a reduce disparitățile de acces la diagnostic și tratament. Inițiativele propuse cuprind pregătirea personalului, educația în școli și cartografierea serviciilor disponibile. Scopul final este ca pacienții cu epilepsie să primească îngrijiri adecvate, indiferent de locația lor geografică. S60 S61 S58 S59