Diagnosticul greșit de scleroză multiplă: Riscuri, confuzii și impactul psihologic pentru pacienți

Diagnosticul de scleroză multiplă rămâne una dintre cele mai delicate provocări în neurologie, deoarece nu există un test unic care să confirme prezența bolii. Medicul primar neurologie pediatrică Oana Vlădăcenco, de la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, explică faptul că stabilirea diagnosticului se bazează pe tabloul clinic, examenul neurologic, rezonanța magnetică (IRM) și analiza de laborator, doar după ce au fost excluse alte cauze posibile. Această complexitate duce frecvent la confuzii cu alte afecțiuni.

Printre afecțiunile care pot fi confuzionate cu scleroza multiplă se numără neuromielita optică, boala asociată anticorpilor anti-MOG, lupusul, vasculitele și sarcoidoza. La adulți, dificultăți de diagnostic pot apărea și în cazul migrenelor, bolilor vasculare cerebrale sau tulburărilor neurologice funcționale. „În practica mea, cea mai frecventă confuzie este cu MOGAD. De cele mai multe ori nu este vorba de o greșeală medicală. Există pacienți la care anticorpii anti-MOG sunt negativi la testare, deși au un tablou clinic similar și leziuni cu aspect similar pe IRM”, precizează Oana Vlădăcenco.

Cazul actriței americane Christina Applegate, în vârstă de 54 de ani, readuce în atenție riscul confuziilor diagnostice și consecințele lor. Applegate, cunoscută pentru rolurile din „Familia Bundy” și „Dead to Me”, a dezvăluit în podcastul „MeSsy” că medicii i-au infirmat recent diagnosticul de scleroză multiplă, primit în 2021. „M-am întors la punctul de plecare, în care nu știu ce se întâmplă cu mine”, a mărturisit actrița, menționând că, deși diagnosticul a fost anulat, starea sa de sănătate nu s-a îmbunătățit și continuă să necesite utilizarea unui scaun cu rotile pentru mobilitatea din cabinetul medical.

Problema diagnosticului incorect este susținută de date statistice. Un studiu multicentric american, publicat în 2016, a analizat 110 pacienți diagnosticați greșit cu sclerosă multiplă. Rezultatele arată că 72% dintre aceștia primiseră tratamente specifice bolii, iar 33% trăiseră cu diagnosticul eronat timp de cel puțin zece ani. Cercetările realizate de Dr. Marwa Kaisey de la centrul Cedars-Sinai din SUA indică faptul că aproape unul din cinci pacienți trimiși cu diagnostic de scleroză multiplă nu suferă de această boală. „Cifra trebuie interpretată cu prudență, pentru că vine din centre unde ajung tocmai cazurile problematice. Rata reală în populația generală este probabil mai mică”, avertizează Oana Vlădăcenco.

În afară de riscurile medicale, tratamentele de fond pentru scleroza multiplă, care modulează sau suprimă sistemul imunitar, pot provoca infecții grave, afectare hepatică, scăderea numărului de limfocite, tulburări de ritm cardiac și alte boli autoimune. „Mai importantă decât efectele adverse este întârzierea diagnosticului corect. Boala reală rămâne netratată”, subliniază medicul.

Infremarea unui diagnostic după ani de zile are un impact psihologic profund, dincolo de simpla eliberare de sub umbra unei boli cronice. Gabriela Marc, psiholog clinician, explică faptul că pacienții pot simți tristețe pentru oportunitățile pierdute, schimbările în relații sau locurile de muncă abandonate. „În opinia mea, una dintre cele mai dureroase întrebări este: «Cum ar fi arătat viața mea dacă aș fi știut?». Omul se poate gândi la relațiile care s-au schimbat, la oportunitățile pierdute, la lucrurile pe care nu a mai îndrăznit să le facă”, afirmă specialistul.

Psychologul atrage atenția asupra incertitudinii care poate deveni apăsătoare atunci când simptomele persistă, dar explicația medicală dispare. Pacienții pot ajunge să se îndoiască de propria percepție asupra durerii și oboselii, temându-se că vor fi acuzați de exagerare. De asemenea, infirmarea diagnosticului poate afecta încrederea în sistemul medical: „Dacă, după ani, aflăm că diagnosticul a fost greșit, poate apărea întrebarea: «Cum voi mai ști de acum înainte în cine să am încredere?».”

Oana Vlădăcenco recomandă ca tratamentul să nu fie întrerupt fără acordul medicului și sugerează reevaluarea diagnosticului într-un centru cu experiență în boli demielinizante, mai ales dacă evoluția simptomelor nu corespunde bolii inițiale. Pacienții ar trebui să prezinte imaginile IRM complete, rezultatele puncției lombare și analizele anterioare. Psihologul Gabriela Marc îndeamnă familia să ofere sprijin concret, să însoțească pacientul la investigații și să evite comentariile minimaliste care pot izola persoana afectată.